跨境买药的艾滋病人：困境、挑战与出路何在？

跨境买药的艾滋病人：困境、挑战与出路何在？

几千块，是在月份里的每个月的数额，这数额就宛若供一套房时会有的花费那般。在昂贵的自费药呈现于眼前的状况之下，他们把视线投向了药品价格极低的，那里是泰国，那里是印度，甚至还有那个南非 。

全文6039字，阅读约需12分钟

回想起8年前那段晦暗的日子，薛睿下意识摁住太阳穴。

头晕，恶心，想吐，药物副作用持续侵扰，躺在床上呢，就像是身处漩涡核心位置，不停往下坠了。

一起掉入漩涡的，还有他的生活。

，半年之前，遭受HIV自测试纸上呈现出的深浅存在差异的两道杠持续整宿的困扰煎熬之后，在一大清早之际，薛睿径直前往疾控中心，进行抽血操作，开展化验流程，盼望着检测报告单上那一组毫无温度的数据，以此来做出最终的判定。

确诊了，阳性。

在中国，像他一样的新发现艾滋病感染者，每年有8万人。

在现行政策的惠及之下，他们能够终身免费获取抗病毒药物，以此维系生命。然而，国家免费药物目录历经十余年的沿用，药物所产生的副作用经过经年累月的积攒，已然无法满足所有病人求药的需求了。

购买副作用更小的新型药物，他们从泰国、印度以及南非，以国内五分之一甚至十分之一的价格，进行购买 。

其中，存在着有人被欺骗得药费精光的情况，也存在着有人买到假的药品的状况。他们把期望寄托在政策进行调整上面，想要摆脱用药时面临的困境。

薛睿从泰国买来的利匹韦林和特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄

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被药物摧垮的感染者

下定决心接受治疗之前，薛睿从网络上搞来一张伪造的病假单，他不愿让同事晓得自己身为感染者的身份。

如调制一杯鸡尾酒那般，把3种抗病毒药物联合起来使用，进而阻断HIV病毒复制，再将病毒数量控制在极其低的水平，甚至是检测不到的程度，如此这般的“鸡尾酒疗法”乃是当下艾滋病治疗的主流 。

国家免费的药物存在8种，其中首先被选用的是“替拉依”组合情况，也就是包含替诺福韦、拉米夫定、依非韦伦这三种药物，药品呈现出如同3个小拇指肚大小的形态结构特点，服用时每次相互间隔24小时的既定时间要求，并且需要终身进行服用操作，这样的药物组合也被赋予了一线药物的称谓表述 。

但是在那个时候，薛睿并不符合能够免费的条件。和当下不一样，在过去，唯有“小4”的数量低于200个的那些感染者才具备免费治疗的资格，而他的“小4”数量有400多个。

“小4”，其学名是CD4，它属于人体免疫系统里的一种免疫细胞，同时还是HIV病毒重点针对攻击的对象。它作为用于判断免疫系统是不是正常运行的指标，对于正常人而言，CD4细胞数量处于每立方毫米500到1600个的范围之间，而艾滋病感染者的通常是低于500的。

在病友推荐之下，薛睿锁定了一种合剂，这种合剂是美国生产的，它将“替拉依”三种成分整合到了一个药片中 。

也是从那时开始，依非韦伦的神经副作用开始入侵。

在朋友进行劝慰的情形里面，薛睿仍旧持续地保持忍耐，其表述为“再等上几天去瞧一瞧，在刚刚服用药物之后确实大概率会呈现出这样的状况的”。存在着一部分人能够成功地挺过起始时间段的适应时期，使得身体反应不再那般剧烈，然而，也有另外一部分人的身体却始终处于对抗状态，根本没有办法去适应 。

他是后者。一天、两天，一个月、两个月，没有好转的迹象。

没办法从床上下来，别的事情也做不了，只能躺着胡思乱想，就在那种糟糕的时候，甚至脑袋里冒出想要结束生命的念头，后来碰到一些人，他们讲述自身所经历的事情，我内心产生了强烈的如同自己亲身经历般的感受 。

他熬了两个月，几乎是被朋友抬着上了飞机，5个小时后，落地泰国曼谷，在曼谷康民国际医院，薛睿听从医生意见，将药换成了当时国内还没上市的利匹韦林和特鲁瓦达。

换药的效果立竿见影，眩晕感消失了。

还有刘畅也被依非韦伦给摧垮了，他自2008年起就开始进行抗病毒治疗，服用免费的“替拉拉依”组合，这一吃就长达11年了。

因经年累月积累药物副作用，最终爆发，出现多种状况，比如失眠、多梦、记忆力减退，还有无法直线行走，更显著的是情绪发生转变，变得焦虑、压抑，丧失掉一切兴趣，甚至连食欲也没有了，“那会儿感觉吃饭都是不必要的，每天的生活格外没意思。”刘畅语调低沉地说道 。

到各处去寻求医治，皆是按照抑郁症的方案来进行治疗，然而却没有出现好转的迹象。那家经营了许多年的公司，也已经没有能力继续维持下去，于是他失去了工作。

以前，人们听闻，依非韦伦存在副作用，然而，当这种副反应出现在刘畅自己身上时，他却完全未曾察觉。一直到后来，他与那位多年之后才再次相逢的老朋友，也就是一家艾滋病公益组织的发起人陈果碰面了。

再度见到刘畅，陈果觉得难以置信，觉得眼前这人形容枯槁，且垂头丧气，和记忆里阳光的形象根本没法重叠起来，简直像是换了两个人一样。

关于“你试试把依非韦伦换成利匹韦林吧”这样的情况，类似的情形曾见过好多，陈果很敏锐地察觉到了问题。

刘畅依照建议，通过找代购的方式购得利匹韦林，在进行换药之后，那种饥饿感迅猛地扑面而来，而想要好好生活的这样一种念头开始渐渐地升腾起来了。

刘畅说起现在的生活状态，语气轻快，其中包括健身，包括游泳，包括唱歌，包括玩乐器等等，还表示现在可太忙啦，时间不够用 。

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寻药之旅

像这样跨境买药的艾滋病人到底有多少，没有人知道。

去年年底的情况下，陈果身处的做公益的组织，开展了一项处在线上状态的问卷调查。在那些已经或者有过打算去使用自己花钱购买药物的624位接受访问者当中，差不多3成了选择自己亲自去到国外或者通过代购的方式来获取药物。

在中国，光泰国康民医院这么一处地方，定期去做随访的、感染了艾滋病的那些人之数量，竟然超越了5000这个数字，这是两年之前，医院里工作着的人员向陈果告知的具体数目，为了这个情况，医院专门去配备了从事中文翻译工作的人员。

这家医院同样是中国那些被感染者出国去看病以及买药时的首要选择，若时间相对宽裕一些，便去看病并拿药，顺带在泰国展开旅行，要是时间比较紧凑，那就找个周末进行往返行程。

HIV 病毒载量、CD4 等身体指标，是需要定期进行检测的艾滋病人，用以判定抗病毒治疗成效的依据。康民医院开放检测的频次为每周二、四、六。周五下班后乘坐“红眼航班”飞赴泰国，于周六上午开展检测，下午得出检测结果，会见医生，领取药物，晚上返程飞回 。

首次去看病，医生所能开具的药量最多是三到六个月的量，然而在进行随访两年之后，便能够开具最多一年的药量，一年跑一趟就足够了。

也存在这样一些人，他们于国内定点医院做检测，仅仅是出国去买药哟。泰王国首都曼谷的红十字会诊所，以及印度共和国首都新德里的那些连锁药房，乃是主要的前往之地呢。

尚有人员于国内进行检测，寻觅代购以获取药物。代购并不需要医生所开具的处方，亦无需出示体检对应的报告。同一种药物存在不同的版本，有原厂生产于泰国、南非进行销售的原研药物，或者是印度本土企业所生产的仿制药。究竟怎样去选择，由病人自身来予以把握。

于代购“糖糖”之处，特威凯这种新型药物，是销量的前三名之一，绥美凯这种新型药物，也是销量的前三名之一，捷扶康这种新型药物，同样是销量的前三名之一。

在过去的这十年期间，在全球这个大范围之内，艾滋病用药方面迎来了革新，新型的药物相继陆续地出现并且进入到了中国，跟旧得药物相互比较而言，新型药物的副作用相对来说比较小，药片的体积小，而且容易吞服，它是代购市场之上的畅销的产品。

有一种旧药物，它在其中具有一定地位，就像是利匹韦林这种药。有一些病友会使用它，用来替换国家免费药里面的依非韦伦，以此来减轻所产生的副作用。

新药，还没在中国上市呢，却在代购市场里流通着。记者以病人身份去咨询的时候，“糖糖”主动推荐了一款叫做克西他夫的新药，这款新药还没在国内上市哟。

蓝色药丸特鲁瓦达。新京报记者 侯少卿 摄

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400元元

跨境买药的最大动力，是更低的价格。

新型药物有着明确的优点，然而其缺点同样是清晰显见的，那便是价格昂贵。若要使用这种新药，只能选择自费的方式来承担费用。在陈果所进行的观察当中，对于部分病人而言，自费药物成为了他们唯一的选择。可能是由于他们难以坦然承受免费药物所带来的副作用影响，又或者是他们的身体对免费药物已然产生了抗药作用。

“每个月几千块，就像供一套房。”昂贵的自费药面前，他们将视线投向药品价格极低的泰国、印度，甚至南非。

拿绥美凯做例子，在国内呢，每瓶价格是2880元，这是一个月药量的价钱。在泰国和南非，原研药每瓶1250元。印度版的仿制药，价格在400元左右。

纵然是亲身去到泰国、印度，也并无过多费劲之处。处于淡季之时，机票价钱低廉，双程往返曼谷费用两千多元，这还比不上在国内购进一瓶绥美凯所需的价钱。

印度的低价仿制药，源于独特的“强制许可”政策。

通常来讲，有一家药企研制出新的药物之后，能够享受到时间跨度在10年至20年之间不同时长的专利保护期限，这种药品常常定价是比较高的。然而印度所制定的“强制许可”相关规定表明，在民众没有能力购买价格高昂的专利药品的情况下，不管专利保护期限有没有结束，都是被允许直接去仿制这种药品的。

泰国和南非的低价药，则得益于发达国家的援助。

北京佑安医院，其感染科主任乃是吴昊，他举例说道，像特威凯这种药物，对受援助国家而言，能够按照一年150美元这般的低价来购入，换算一下大约等同于900元人民币。然而在中国，它的定价却是每瓶1980元，一年下来所需费用要2万多元 。

吴昊作出解释，全球有几大较为知名的药企，普遍施行援助策略，针对本企业新研发成功的用于艾滋、结核、肝炎以及疟疾的用药，向那些愿意进行生产的企业转让免费专利，产出的药品，再以低价提供给全球110个发展中国家。

但中国并不在接受援助的范围之内，尽管上海等地存在几家药品生产企业，这些企业是某些药品的委托代工厂。

于某些地处偏远之区域，跨境买药仿若成为一种“刚需”，因医疗条件存在地区间的落差而受限，新型药物于当地依旧难以寻得踪迹 。

由陈果运营的公益组织，其范围覆盖全国不同地区，涉及2万多名病友，不止一位病友向他“吐槽”新药在当地买不到，还说“有的医生连绥美凯是什么都不清楚，如此情况能要求他们开药吗？” 。

病人背着医院偷偷买药这事，医院其实并非完全不知情，这一行为，对于有些医生来说，可是个不能碰的禁忌话题，他们会说“这是违法的举动”，然而，又有一些医生，会偷偷摸摸地暗自把公益组织的联络方式塞给病人，心里想着希望病人能借此找到可靠稳当没有任何问题的购药途径。

面对相似但又存在差异的困境之时，他们做出了相同的决定 ，陈果说，如果存在更好的办法，他们是不会如此去做的 ， 。

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失序的代购

如此这般的药品流通市场，仿若一条隐匿且毫无秩序可言的暗河，直到去年，电影《我不是药神》得以公映 。

于这个圈子当中，不存在有人自称为“药神”的情况。往好听一些的方面来讲，被称作代购，若往不好听的方面去说，那便是药贩子，是“倒腾药的”。

和杨乐相见的那一日，有着那般一个被媒体叫做大连版“药神案”的代购案，其二审居然进行开庭了 。

“被判处了多久时间呢？”，他并没有抬起眼睛来，而是抿了一口咖啡，在不经意之间进行询问。杨乐往昔曾经 to 代购大军里的一分子，当下现在已经实现了“上岸”呀。

他隐约感觉到，电影上映后，药贩子变多了。

随之而来的，是代购队伍愈发鱼龙混杂。

找到一介代购还算不上极端艰难，于百度贴吧之内，好些代购夹杂于病友里头，到处遗留言语，趁机去施行推销之举。

先是去注册一个大号，假冒成病人，声称自己吃了免费药之后，身体变得格外差，然后再运用小号进行跟帖，隐晦地表示能够代购进口药。

吧里存在着不少药贩子，他们把自己伪装成吧友，进而推销代购药。管理员给出的提示，高悬在贴吧显眼的位置。

还是有人上当了。

有一位病友，在贴吧结识了代购“蛋蛋娃娃”的人，随后，陆续并持续地通过微信把用于买药的费用，总计4560元转给了对面那个人。然而，对方却一直，坚决地不进行发货操作。再之后，当病友再次去询问的时候，却惊异地发现，自个儿已经被对方无情地拉黑了。

这般的受骗经历，并非仅在一位病友身体上发生，只是鉴于对隐私的担忧，而鲜有人去报警 。

薛睿的友人亦遭遇到这种情况了，帮忙代购之人是在论坛里结识的不熟悉的人，三千多元的药费通过微信转过去之后，马上就被对方拉黑了。

比起遭遇欺骗更为糟糕的情形，乃是买到假药这件事。管理员展示出了一个具体案例，有患者服用了通过代购得来的药物，病毒数量不但没有下降，反而出现了上升的状况。将那些药片送去进行检测，结果发现根本不存在抗病毒的成分，其实际是用于提升免疫力的药物。

吴昊提醒，从国外流出的抗艾药品，数量极其少，这就注定了只有少部分病人能够买到，而且还可能存在买到假药的风险。

不只是一处存在着风险，“鸡尾酒疗法”不存在暂停的按钮，只要一经启动，就需要终生来进行治疗，治疗最终的成败取决于能不能严格地按时间、按剂量来服药，然而唾手可得的代购药物，为治疗带去了不确定性 。

有人背离医嘱，自行停止用药、更换药物。临近 2018 年春节时，有一位病友手头资金紧张，打算暂且进行“消费降级”，去换用价格更为低廉的药物服用一段时间。

仍存在人盲目地跟从潮流，有患友询问薛睿，听闻美国又新近上市了一种药物，自己是否要更换药物，薛睿略显无奈地表示，艾滋病药物并非电子产品，不存在非得追求最新款式的需要，适合自身的才是最为理想的 。

吴昊说，频繁换药，那最坏的结局是对所有药物产生耐药性，最后导致无药能够使用。

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免费还是进医保

等到艾滋病传入过去了34年，中国所做出的估计是存有艾滋病感染者差不多已经接近125万的数量。

每一万人中有9个。

经过过去10余年，中国于艾滋防控方面投入了大量资源，只为感染者供应免费治疗药物，便属于一笔相当可观的费用 。

2016年，曾阻碍薛睿得到免费治疗的门槛，也就是CD4的数值限制被取消了。在“发现即治疗”这种理念之下，不管新发现的感染者其CD4数量是多少，都能够马上接受免费治疗。

现在，抗艾新药能够通过国家药监部门的“绿色通道”，加快速度进入中国 。

医保针对艾滋病药物开启了准入通道，在2017年的时候，刘畅以及薛睿长时间服用的利匹韦林也就是名叫恩临的那种药品，呗列入了国家医保范畴，经过医保进行报销之后，利匹韦林的价格从原本每盒1200元降低到了最低100元，和泰国大约80元的价格基本没有多大差别。

然而这仅仅只是开端，对于大部分病友而言，究竟何时能够买到医保药物依旧是个未知数，过去了两年时间，只有北京、天津、上海、杭州、深圳等为数不多的城市里的病人能够凭借医保买到利匹韦林，河南、云南等艾滋病高发地区并未被纳入医保范围 。

在已经落地的城市当中，并非是所有的医院都具备推进的积极性的，就拿北京来说，当前存在着4家艾滋病治疗定点医院，然而其中只有佑安医院能够凭借医保购买到利匹韦林。

定点，这还意味着是绑定。在此之前，那些选择了在地坛医院进行定点治疗的感染者，是不可以再前往佑安医院的，并且也不能用医保去购买利匹韦林。

于这些情形之外，病友存在着更为深层的一番考量，其一，则是鉴于社会对于艾滋病所抱持的诸如歧视之类的态度，其二，加上隐私泄露相关事件时不时地就会发生，其三，倘若使用医保去拿药，便会留下相应记录，其四，病友对此心怀忧虑，害怕自身身份就此暴露。

这些病人没办法施加影响的事，彼此紧密关联。他们将希望寄托在处于“睡眠”状态的国家免费药物目录上，这份目录自2007年开始直至如今，都未曾进行过调整，只是把副作用极为严重的司他夫定等药物给剔除了。 。

他们觉得，修订那些免费用药的目录，将更多新型的药物添加进去，这属于最为理想的一种结果 。

往昔资源匮乏之际岁月，免费药是我们仅有的那根稻草，是维系生命的那条线。刘畅曾身为免费药政策的受惠之人，然而随着时间不断向前推移，药物所产生的副作用渐渐突显展露，已然无法再去满足全部病人的需求了。

数量有可能还会增加的这部分人群。在去年一场艾滋病公益沙龙上，北京佑安医院感染中心性病艾滋病门诊主任孙丽君言辞恳切地表示，“随着终生抗病毒治疗的推广以及患者人群的老龄化，抗病毒治疗的毒副反应问题将会日渐突出。”。

刘畅这样想，国家那免费药目录，要是能够适时去调整，满足那些副作用明显群体的用药需求，这才算是跟随着时代一起进步吧。

但陈果认为，这对政府来说或许难度太大。

有一位来自国家艾滋病治疗专家组的专家透露，专家组针对目录调整与否，已经有过多次不同的讨论，药品价格未能谈妥，并且财政资金支付能力存在一定限度，或许这就是阻碍目录更新的主要原因了。

照现有的免费目录来看，政府所负担的药物支出，是每人每年两千多元，要是把新型药物，像特威凯这种加入目录，费用就会陡然增加到五千多元。

那些接受免费治疗的艾滋病感染者，其数量还在持续不断地增长着，具体情况是，从2012年的17.1万人，增长到了2017年的61万人 。

5月的第3个星期天，陈果一声叹息，之后长久沉默，然后说出了“任重道远啊。” 。

在每年的这一天，存在着一个名为“国际艾滋病烛光纪念日”的活动呀，全球范围内100多个国家呢，会于纪念活动期间去点亮烛光，以此来缅怀那些因为艾滋病而离开人世的人们哟。

刚刚过去的2018年，艾滋病在中国夺去了条生命。

正值熟悉的首都机场国际出发区域的大厅当中，可以看到薛睿，他马上就要展开又一次的去往泰国的旅程了，他一直维持着每年一回的频次，在往返于北京以及（和）曼谷之间 。

刘畅伸手摸掏出手机，点开打开了代购的微信所在谈话窗口对话框，商定约定好了下一笔的利匹韦林药品订单 。

此时此刻在上海浦东新区，有标着“中国大陆不可售”的抗艾药品，这药品持续不断地运往东南亚和非洲，之后通过隐秘的药品流通市场，又回到了中国 。

（文中薛睿、刘畅、陈果、杨乐均为化名）

新京报记者 许雯 编辑 陈思 校对 卢茜