陪艾滋病毒感染者走过30年:不仅要活,更要好好活

日期: 2025-07-15 22:02:11|浏览: 6|编号: 155697

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陪艾滋病毒感染者走过30年:不仅要活,更要好好活

(人民日报健康客户端记者 邱越、石梦竹、实习记者 郑怡琳)仅仅握住患者的双手,陪伴他们流泪、送别他们离去,那是牧师的职责所在;然而,作为医生,我们的使命是挽救他们的生命。张福杰经常提起这样的话,他身为我国率先开展艾滋病抗病毒治疗工作的医生之一,同时也是国家卫生健康委员会艾滋病专家组的首席组长、首都医科大学艾滋病临床研究中心的负责人、北京地坛医院艾滋病临床中心的主任医师,与艾滋病相关的临床治疗、科研探索以及教学工作已伴随他度过了将近三十载岁月。

2024年12月1日标志着第37个世界艾滋病日的到来。自三十多年前以来,我国在艾滋病患者的生存质量、医学治疗手段以及社会认知等方面,实现了显著的进步。长期坚守在艾滋病防治前线的感染科医生们,已从过去的无能为力转变为现在能够从容不迫地应对患者。现在,张福杰医生在诊室里说得最多的是:“你完全可以像其他人一样过上正常的生活。”

首都医科大学艾滋病临床研究中心的负责人、北京地坛医院艾滋病临床中心的资深主任医师张福杰,其照片由受访者提供。

从只能活18个月到长期生存

艾滋病人延长的不仅是寿命而已

张勇(化名)已经年过八旬,他是张福杰医生接诊过的患者中,给医生留下深刻印象的少数几位之一。

2000年,张勇在胃镜检查时意外发现患有霉菌性食道炎。这一发现表明他的免疫功能可能出现了问题。当时张勇年仅60岁,这样的状况实属罕见。经过HIV检测,结果呈阳性。张福杰这样说道。

张勇身为一位大学教授,在世人眼中享有令人称羡的职业、家庭与生活,然而,那份检查报告的出现,却让他开始怀疑,自己目前所拥有的一切,或许只是转瞬即逝的幻影。

那天,他孤身一人踏进了北京地坛医院的艾滋病专科门诊,见到了张福杰医生。“张勇的CD4细胞计数已经降到了极低水平,若不及时治疗,他的生命可能仅剩18个月左右。”张福杰这样表述。

1981年,艾滋病在全球范围内首次被记录。由于当时医疗技术水平的限制以及治疗方法的匮乏,艾滋病在接下来的十几年间被普遍认为是一种无法治愈的“世纪绝症”。

张福杰向人民日报健康客户端的记者透露,在抗病毒治疗尚未在中国推广之前,感染科医生在遭遇艾滋病患者的情形下,内心充满了绝望。“我们只能眼睁睁目睹一位位年轻的生命逐渐凋零、消逝,却无能为力。”

张福杰为了临床科研的推进,曾投身于艾滋病患者的病理解剖研究,他发现,艾滋病人的骨骼在切割时,其质地与普通骨骼截然不同,竟如同剪纸般脆弱。对于这种感受,张福杰曾用“惨烈”一词来形容。

2019年,首都医科大学艾滋病临床研究中心的负责人、北京地坛医院艾滋病临床中心的资深主任医师张福杰亲自出诊。图片由受访者提供。

1996年,一种名为“鸡尾酒”疗法的联合抗病毒治疗应运而生。1999年,学成归国的张福杰教授与我国预防医学科学院(即中国疾病预防控制中心的前身)的曹韵贞教授携手,在北京地坛医院创办了我国首个艾滋病门诊。同年,他们还启动了中国首个艾滋病抗病毒治疗的临床试验,并首次将“鸡尾酒疗法”引入我国艾滋病治疗领域。自那时开始,我国艾滋病患者的境遇发生了根本性的转变,张勇便是这一临床试验的受益者之一。

张勇,如今已迈入耄耋之年,却依然与张福杰保持着紧密的联系。得益于联合抗病毒治疗,他在确诊之后不仅得以重返正常生活,而且坚持工作直至75岁才选择退休。

张勇堪称一例,充分体现了这一点。医生的目标不仅是让病人得以生存,更是要让他们的生活充满质量。张福杰如此阐述道,"若能将有限的生命以高质量的方式延长,每位艾滋病感染者都能避免在职业、家庭等方面留下遗憾,他们的生命将因此变得更加有意义。"

中国疾控中心发布的《2002-2021年中国HIV/AIDS病例死亡与患病趋势报告》揭示,我国艾滋病报告病例数及死亡率均呈下降态势。在艾滋病传播途径中,输血及血制品传播已基本得到遏制;母婴传播及注射吸毒传播也得到了有效管控。此外,抗病毒治疗覆盖面已超过90%,治疗成功率亦高达95%以上,整体艾滋病疫情处于较低流行状态。

从每天一把药到长效药物

艾滋病治疗手段不仅可及而且可选择

及早识别患者、迅速开展抗病毒治疗、达成对病毒的显著控制,这些举措是联合国艾滋病规划署针对全球范围内终结艾滋病传播所提出的关键策略。

每日上午十点钟,洪亮(化名)的手机响起,他熟练地从随身携带的小药盒中取出一片药,放入嘴中,随后喝上一口水,将药片迅速吞下。这套流程,洪亮已经持之以恒了八年,从未间断。

我国艾滋病抗病毒治疗历经三个阶段。首个阶段自1985年起,标志着我国首例艾滋病患者的发现。然而,直至2002年以前,受限于抗病毒药物种类稀少,患者用药的可获得性极低,多数患者处于无法得到有效治疗的状态。进入第二阶段,即2003年,我国实施了“四免一关怀”政策,正式向患者提供免费的抗病毒药物治疗。当时,我国市场上仅有四种国产仿制药物可供选择。2009年,我国艾滋病治疗方案得以完善,新增了二线治疗免费药物;自2018年起,我国艾滋病抗病毒治疗迈入了“免费+医保+自费”的“三驾马车”新阶段。目前,我国艾滋病感染者和患者拥有了更为丰富的治疗选择,并享受到了更为优质的医疗救治。

张福杰指出,依据2023年末的统计数据,截止到2023年12月31日,我国对艾滋病感染者提供的免费抗病毒治疗已惠及超过122.2万人。这一举措不仅对个人和家庭成员产生了深远影响,更是一个公共卫生领域的重大概念。通过提供免费药物治疗,我们成功切断了HIV的传播途径,从而让整个社会都从中受益。

在我国,大约有85%的艾滋病病毒感染者正在服用国家提供的免费药物,而剩下的不到15%的感染者则选择了医保药物。目前,我国在艾滋病检测技术和治疗药物方面已经与世界最前沿的治疗水平保持一致。患者的用药量也从每日一剂增加到了三片,而且市面上还出现了多种复合制剂,患者只需每日服用一片。此外,患者还有权自主选择免费药物、医保药物或自费药物。张福杰表示,与二十多年前相比,如今患者的生存状况可谓是发生了翻天覆地的变化。

近年来,我国批准了HIV长效治疗方案,这使得艾滋病患者们甚至能够享受到无需每日服药的便捷生活。

HIV的耐药性是导致抗病毒治疗失效最频繁且至关重要的因素之一,而耐药性的主要成因则是患者对治疗的依从性问题。张福杰指出,有句俗语说“每日一苹果,医生远离我”,然而即便是我自己,也难以做到每天坚持吃一个苹果,更不用说患者需要每日服药。因此,长效药物的出现对于提升患者的用药依从性以及改善他们的生活质量,其重要性显而易见。

2019年,张福杰在艾滋病药物研发机构。受访者供图

张福杰目前不仅积极倡导研发更多高效药物,而且对艾滋病患者在多学科管理疾病方面的问题给予了高度重视。以往,艾滋病患者寿命较短,治疗过程中通常仅需传染病科医生介入,并采用抗病毒药物进行治疗;然而,随着患者生存期的延长,诸如冠心病、高血压、糖尿病等常见慢性疾病,也可能对艾滋病患者造成健康威胁。因此,多学科协作以提升患者的生活质量,已成为一种必然趋势。

从谈癌色变到共餐、握手、拥抱

艾滋病人的世界因为理解所以包容

张勇让张福杰记忆深刻的还有一个故事。

2001年,经过一段时间的疗愈,张勇的生活逐步回归了正常轨道,同时,他也赢得了家人的认同与拥抱。重生的张勇对张福杰心怀感激,不止一次地表达出想要邀请张福杰共进一餐,以此表达自己的谢意。

初识艾滋病时,我心中难免感到不安,这种恐惧源于对它的无知。张福杰透露,鉴于艾滋病独特的传播方式,人们往往不自觉地将其与某些活动联系起来,从而戴着偏见的眼镜看待它。同时,由于担心感染,他们对艾滋病患者往往避之唯恐不及。然而,如今人们已经明白,与艾滋病患者日常接触,如共用餐具、拥抱、握手等,都是安全的。

张勇的邀请面前,张福杰毫不犹豫,不仅自己答应参加,还携妻子与未满五岁的孩子一同前往。事实上,医生按照常规是不应接受病人的邀请,然而艾滋病情况特殊,我身为医生,有义务树立榜样,率先接纳这一群体,这对于整个社会来说,也是一个重要的信号。

张福杰清晰地记得,那日他携妻子与孩子一同踏入餐厅,张勇的眼泪顿时夺眶而出。“我们都是平等的,他们和我们并无二致,同样是父母,同样是伴侣,同样是同事与朋友,他们并非所谓的‘异类’。”

张福杰向记者透露,近年来,他目睹了越来越多的患者恢复了正常的生活状态,他们拥有了优质的工作和美满的家庭,其中一些年轻患者甚至拥有了健康的后代,这让他内心充满了喜悦和满足。

谈及此事,张福杰不禁笑了,“我国在抗击艾滋病的过程中取得的成就与贡献,全球皆可目睹,实在是有足够的资本对外夸耀一番。”

张福杰随即话锋一转,提到尽管患者的生存状况持续向好,治疗手段也在不断增多,社会对艾滋病毒感染者愈发宽容,然而,我们必须认识到,距离实现‘消灭艾滋病’的目标仍有相当距离,艾滋病对普通人的威胁依然存在。在科学预防、早期发现、合理治疗等多个方面,仍需社会各界齐心协力。


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